Com’è vivere con il dolore cronico?

Questo è un post molto personale che mai avrei pensato di scrivere fino a qualche tempo fa. Oggi infatti vorrei parlare di un’esperienza che purtroppo accumuna molte persone, cioè il dolore cronico che deriva da una malattia, cronica anch’essa. Sono diverse le malattie che possono dare dolore cronico e non c’è un dolore uguale all’altro: chi soffre di endometriosi avrà sintomi molto diversi rispetto a chi soffre di artrite, per esempio. Non sono un medico né una psicologa quindi questo post ha il solo scopo di informare, sensibilizzare e condividere la mia esperienza!

La mia esperienza con il dolore cronico

Io soffro di emicrania cronica. È iniziata quando avevo 17 anni e non se ne è più andata, quindi sono 11 anni che io e lei ci facciamo compagnia. Avere mal di testa cronico significa, per me, svegliarmi tutti i giorni con un dolore tremendo alle tempie (anche se clinicamente si è considerati cronici se i giorni con mal di testa sono 15 o più al mese). Ogni tanto, le crisi peggiorano e mi viene un attacco che può durare uno o tre giorni, dove non mi muovo, non cammino, non faccio nulla, non posso stare sdraiata, non supporto luci e rumori e spesso vomito. Divertente vero?
Non entro nei dettagli della malattia perchè comunque se ne sa poco, a livello medico. Le terapie sono diverse, alcune molto pesanti (testate sulla mia pelle). Ci possono volere anni prima di azzeccare la terapia preventiva giusta, quella che permette di ridurre gli attacchi in via appunto preventiva e senza (troppi) effetti collaterali, ma nel frattempo bisogna anche gestire il dolore, per cui si usano antidolorifici di diversa intensità. Ma non bisogna prenderne troppi, altrimenti non funzionano più o peggio, sono loro a farti venire mal di testa.

Non c’è una vera e propria causa scatenante, ma più un insieme di fattori a cui i soggetti emicranici sono particolarmente sensibili: quantità e regolarità del sonno, alcol, dolori cervicali, troppo caldo, troppo freddo, fatica fisica, disidratazione, insomma più o meno qualsiasi cosa. Ogni tanto si finisce in ospedale, perchè il dolore diventa troppo forte e si pensa di impazzire. Ogni tanto bisogna fare una disintossicazione ospedaliera da analgesici, per permettere al corpo di ricominciare a funzionare correttamente (io infatti ci scherzo su e dico che sono l’unica di tutti i miei amici ad essere andata in rehab). Io avevo trovato una terapia che funzionava, è durata qualche anno, ma poi ha fatto sempre meno effetto. Ora ho appena cambiato medicina e sto vedendo i primi risultati della nuova terapia, sperando che sia la volta buona.

Le caratteristiche del vivere con il dolore cronico

Questo parlando della mia emicrania, ma purtroppo ci sono elementi comuni a tutti i tipi di dolore cronico.
È difficile programmare qualsiasi cosa: un viaggio, una cena con gli amici, un trasferimento, una gita in bicicletta, perchè non sai quando e quanto starai male.
È difficile studiare, lavorare, essere genitori, essere adulti funzionali.
È difficile farsi capire da chi ci sta intorno perchè il dolore è invisibile. Se non lo stai provando, è facile pensare che l’altra persona “stia esagerando”. In fondo non è mica su una carrozzina o in fin di vita! È difficile farsi prendere sul serio quando si dice che si sta male.
È complicato far capire che l’emicrania non è un “semplice mal di testa”, come i crampi che prova chi soffre di endometriosi non sono solamente “qualche fitta da ciclo”.

Non è semplice trovare la forza e la determinazione di fare lo stesso le cose, senza sapere quando e come il dolore ci bloccherà e ci costringerà ad un brusco rallentamento.
Non è facile nemmeno accettare di essere “malati”, ed io personalmente ho fatto tanta fatica in questo.
Se è un periodo di stress, il dolore peggiore e rischia di mandarti completamente in tilt proprio nel momento in cui dovresti essere più funzionale possibile. E quindi vivi sempre un po’ con la paura di non essere un bravo lavoratore, di dover deludere le persone, di non riuscire a portare a termine gli impegni che ti sei preso. Autostima e autoefficacia ne risentono a bomba e ti viene da pensare che sei un fallimento e non riuscirai a combinare mai nulla nella vita perchè sul più bello il tuo dolore cronico manderà tutto all’aria (anche se non è così).
È complicato non passare per quelli stronzi quando in realtà stai semplicemente provando dolore e non vuoi o non puoi spiegarlo alle persone che non conosci bene, ed è ancora più difficile spiegarlo ai propri capi o superiori.

La teoria dei cucchiai o spoon theory

C’è una teoria molto famosa che cerca di spiegare alle persone “normali” come significa vivere con un dolore cronico, si chiama teoria dei cucchiai. In pratica si immagina che ogni persona che soffre di dolore cronico abbia un certo numero di cucchiai di energia ogni giorno e debba decidere come spenderli durante tutta la giornata. Alzarsi? Tot cucchiai. Andare al lavoro? Tot cucchiai. E così via, finchè non finiscono tutti.
Ma mi direte: anche la vita delle persone sane è così!
È vero, ma le persone sane non si scontrano così di frequente con il proprio limite di energia e di risorse psicofisiche. Questa è invece la realtà quotidiana di chi vive col dolore cronico. Coi cucchiaini limitati ci devi fare i conti tutti i giorni. Se per esempio fare yoga potrebbe sembrare un’attività rilassante e benefica, devi avere abbastanza energie per poterla completare. E se hai fatto yoga, potresti non avere più energia per uscire a fare un aperitivo. Potrebbe diventare peggio: alzarsi, lavarsi e vestirsi potrebbero esaurire le tue energie per tutta la tua giornata.

Insomma, è un continuo dibattito tra le cose che vorresti fare e le capacità che hai di farle con tutta la frustrazione che ne deriva. L’unica strategia che ho trovato io è quella riassunta nel libro Do Less (ne ho parlato in dettaglio in questo post): cioè, non cercare di gestire il tempo ma gestire l’energia. È un consiglio valido per tutti, ma diventa fondamentale se si soffre di dolore cronico. Sei energico e stai bene? Ottimo, dacci dentro! È l’unico modo per poter navigare a vista e allo stesso tempo concludere qualcosa.

Io concludo qui perchè non vorrei dilungarmi troppo su questo tema. Cosa ne pensi? Eri consapevole che esistono le patologie con dolore cronico? Ne hai una anche tu e vuoi commentare quello che ho detto?

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Giulia

Ricercatrice universitaria, quindi la sua vita è fatta di ansia, procrastinazione e studi di genere.
Ama: impegnarsi in qualcosa, la musica indie italiana, fingere di essere un gatto e il caramello salato.
Odia: le brioche con poco ripieno, il lunedì mattina e il piumone freddo d’inverno.